Российский национальный консорциум по психиатрической генетике

(РНКПГ)

 

Russian National Consortium for Psychiatric Genetics

(RNCPG)

 

E-mail: rncpg.rus@gmail.com

 

Меморандум 

 

Настоящий меморандум описывает цели, задачи, принципы, структуру и направления работы Российского национального консорциума по психиатрической генетике (далее Консорциум). Меморандум обязателен для подписания Участниками Консорциума.

Цель:

Изучение генетических основ психических заболеваний в российской популяции для повышения эффективности их профилактики и лечения

Задачи:

— Объединить научные, клинические и технологические возможности ведущих научных центров в области психиатрической генетики в России

— Создать основу и обеспечить функционирование и пополнение крупнейшей в России коллекции образцов биоматериала пациентов с психическими заболеваниями популяционного уровня

— Обеспечить проведение генетических и биомедицинских междисциплинарных исследований этиологии, патогенеза и эффективности фармакотерапии психических заболеваний в популяции России на современном научном и технологическом уровне

— Обеспечить участие российских ученых и исследований в российской популяции в крупнейших профильных международных коллаборациях

— Разработать рекомендации по применению результатов генетических исследований в российской популяции в практическом здравоохранении.

Принципы:

— Консорциум является добровольным научным объединением ученых и врачей

— Консорциум не принадлежит какому-либо научному или лечебному учреждению и не подлежит административному регулированию организаций, где работают Участники.

— Результаты работы Консорциума принадлежат его Участникам

— Образцы биоматериала, а также клинические научные данные по этим биоборазцам, используемые в работе Консорциума, а также данные генетического анализа, биоинформатики и статистической обработки образцов биоматериала принадлежат его Участникам.

— Консорциум работает на базе международных принципов медицинской этики, все биоборазцы и данные о пациентах используются только на основе информированного согласия. Ответственность за выполнение принципов медицинской этики лежит на Участниках.

— Консорциум не работает с персональными данными пациентов. Участники несут ответственность за защиту персональных данных пациентов.

— Взаимодействие Участников в рамках Консорциума происходит на основе правовых документов, согласованных Участниками между собой.

— Консорциум образован Участниками на принципах равенства прав и обязанностей.

— Консорциум образован Участниками путем подписания Меморандума, что означает согласие каждого Участника с Принципами работы Консорциума

— Финансирование работы Консорциума происходит в рамках любых вариантов финансовой поддержки любого из Участников или их совместной деятельности.

— Принятие важных решений в рамках деятельности Консорциума происходит путем простого явного голосования всех Участников.

— Выполнение Принципов является ответственностью каждого Участника исходя из принципов научной этики и репутации и соблюдения законодательства Российской Федерации

Структура и регламент деятельности:

— Консорциум образован 21 ноября 2017г. в г. Москве. путем подписания Меморандума всеми Участниками.

— Очередные собрания Участников проводятся не реже 3-х раз в год, начиная с 01 января 2018г. Обязательным является очное присутствие не менее 70% Участников, остальные Участники обязаны присутствовать путем удаленного доступа (скайп-сессия).

— Единственным органом управления Консорциума является Собрание Участников.

— Оперативная деятельность Консорциума осуществляется Координаторами (2 человека), избираемых на общем Собрании Участников путем голосования.

— Ввод новых Участников в состав Консорциума возможен на очередном собрании Участников при условии представления и рекомендации действующего Участника при положительном исходе голосования.

— Выход из состава Консорциума возможен по заявлению выходящего Участника и при отсутствии претензий остальных Участников.

— Прекращение деятельности Консорциума происходит путем голосования всех Участников либо при выходе из состава Консорциума всех участников, за исключением одного.